Grupo Ibero Latinoamericano de Estudio del Acné (GILEA)

Hace un tiempo descubrí por internet el Grupo Ibero Latinoamericano de Estudio del Acné (GILEA): http://www.cilad.org/index.php/estudio-del-acne-rosacea-y-estados-relacionados formado por dermatólogos de varios países: Argentina, México, Brasil, Chile, Bolivia, Venezuela, Colombia, Perú, USA y España. Este grupo de especialistas han desarrollado la primera clasificación de consenso Ibero Latinoamericana del Acné, distinguiendo los difertentes tipos de acné según la edad (existen casos de acné desde la infancia hasta la edad adulta), según las lesiones, formas y variantes del acné. También han actualizado el Algoritmo Terapéutico siendo éste un protocolo a seguir a la hora de recetar los tratamientos.
 
Desde la página web además se puede descargar el documento “Acné. Un enfoque global” edición 2007 http://cilad.org/archivos/1/GILEA/GLEA2007.pdf. Próximamente estará disponible la edición de 2012 de este libro. En mi opinión es un documento muy recomendable para poder conocer mejor la patología del acné y sus diversos tratamientos. Aunque en algunos puntos tenga un vocabulario médico es un libro bastante interesante. Especialmente los apartados de “Historia” donde descubrí que en la tumba del faraón Tutankamón (1339-1329 a.C.) se encontraron en su rostro huellas de acné y en su tumba, medicamentos utilizados para el tratamiento de esta enfermedad. Además las primeras referencias al acné se encuentran en el “Papiro de Ebers”, uno de los tratados médicos conocidos más antiguos, redactado en Egipto unos 1.500 años a.C. También son destacables los apartados de “Acné y resistencia a la insulina”, “Dieta” y el “Impacto psicosocial”. Aspectos que los dermatólogos normalmente no tienen en cuenta a la hora de tratar a los pacientes.
 
Es una gran noticia la creación de este grupo de estudio y sinceramente, me alegré mucho cuando lo encontré ya que supone una esperanza en cuanto a futuras investigaciones. Desde luego, es necesario investigar más para encontrar tratamientos realmente eficaces y seguros para la salud.
 
Puede que en un futuro la asociación de afectados de acné pudiera colaborar junto a este grupo de especialistas, desde luego sería muy positivo. Como ocurre con cualquier otra patología, aún falta el punto de vista imprescindible de los pacientes. Nos falta nuestra asociación y esperemos que se pueda formar pronto. Estamos en ello 😉 ¡Os esperamos!
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Asociación de Afectados por el Acné

¡Hola de nuevo!
Desde el principio, mi intención ha sido la de crear un lugar de encuentro para los que tenemos acné persistente, apoyo, difusión de información actualizada, etc. De ahí que creara este blog. Pero sin duda, si todos estuviéramos unidos en una asociación, podríamos hacer muchas más cosas. Existen asociaciones de enfermos de Psoriasis, Vitíligo, Hidrosadenitis, etc. Como podéis ver, todos los afectados por una patología de la piel, tienen su asociación menos nosotros. Yo creo que ya es hora que la tengamos ¿no creéis?Soy consciente que la sociedad no le da la importancia que en realidad tiene el acné, ya que parece que es algo de lo más común y por lo que la mayoría tiene que pasar y ya está. Pero nosotros sabemos que no es así. No es tan normal que lleves desde la adolescencia hasta los treinta y pico con acné como en mi caso, con tres ciclos de isotretinoína sin resultado y con secuelas derivadas de éste fármaco, que te afecte psicológicamente, que cada vez tengas más marcas, etc.

Por todo ello, ¡os animamos a formar parte de la primera Asociación de Afectados por el Acné! Cuantos más asociados, más logros podríamos conseguir como: mayor investigación científica para lograr una cura realmente eficaz y segura para la salud, mejorar la calidad de vida tanto física como psicológica de los afectados, que los médicos se actualicen en cuanto a estudios relacionados con el acné, etc.

Estamos seguros que juntos en un futuro, podremos hacer grandes cosas. No subestiméis la fuerza de la unión, ¡para eso se asocia la gente! Os podéis poner en contacto aquí: accionacne@gmail.com
¡Muchas gracias y ánimo!

 

Afectados por la Isotretinoína

¡Hola a todos! Antes que nada, siento haber tardado tanto en escribir un post. He estado muy liada pero a partir de ahora, intentaré no tardar tanto.
Los que habéis leído Mi experiencia, sabéis que los tratamientos de Isotretinoína que he tomado, no solo no me han curado el acné, sino que me ha producido una serie de secuelas tales como: sequedad de piel, labios, ojos (no tolero las lentillas y los tengo sensibles y secos) y garganta (a menudo tengo sensación de sed).

Fui al dermatólogo de la Seguridad Social para que quedara constancia que después de 3 tratamientos con Isotretinoína, no me había funcionado y encima me había dejado secuelas. Cuando le dije al médico que me había dejado secuelas de sequedad generalizada, me contestó textualmente: “lo primero de todo, eso es mentira”. A lo que yo contesté: “eso es verdad”. Luego lo quiso suavizar y dijo: “Es que en el prospecto no lo pone”. Y yo: “No pone que los efectos perduren tanto en el tiempo pero es verdad”. También me soltó la perla de “eres la única en el mundo que le pasa esto”. A lo que yo le dije que “No, somos muchas personas lo que pasa es que no se animan a venir y contarlo”. Le pregunté sobre la Tarjeta Amarilla y me dijo que mi médico de cabecera lo podía rellenar. Salí de la consulta bastante indignada porque demostró mucha falta de sensibilidad y no me dijo nada para paliar las secuelas.

El siguiente paso que voy a hacer, es ir a mi médica de cabecera para que rellene la Tarjeta Amarilla y que me de cita para el otorrinolaringólogo ya que a veces la sequedad que tengo de garganta es tremenda. Por cierto, el oftalmólogo sí me reconoció que muchos que habíamos tomado este fármaco, teníamos sequedad y foto sensibilidad. ¡Para que luego me diga a mí que soy la única en el mundo!

Os animo a todos a que hagáis lo mismo que yo y comuniquéis formalmente tanto vuestras secuelas como que no os ha curado el acné porque si no lo dices, cuentas como que el fármaco te ha funcionado y estás tan ricamente.

Por otra parte, después de la bomba que me he metido de esta sustancia, y tras conocer otros casos, tengo que sentirme afortunada porque al fin y al cabo puedo hacer una vida normal. Pero hay personas que debido a este fármaco, se les ha diagnosticado enfermedades como el síndrome de ojo seco crónico, dolores musculares crónicos, enfermedad inflamatoria intestinal, etc. 

Además, se conoce un caso de una mujer que al mes de terminar el tratamiento, se quedó embarazada y el feto sufrió malformaciones. De momento no he encontrado el caso en cuestión, lo leí AquíSin embargo, en el prospecto sigue indicando que “debe evitar el embarazo durante todo el tratamiento y durante el mes siguiente a la finalización del mismo”: Prospecto 2012. Algunos médicos recomiendan esperar tres meses, pero no es un criterio generalizado, depende del médico. Yo esperaría como mínimo 6 meses después del tratamiento por si acaso.

A causa de las potenciales secuelas que puede producir este medicamento, nos hemos puesto en contacto un grupo de personas, que espero que con el tiempo seamos más, con el fin de crear un grupo de acción de afectados para lograr un mayor control de este fármaco y exponer una visión más realista y actualizada, ya que todos sabemos bien que este tratamiento no es la panacea.

Asociaciones que existen en otros países:
 
 
En EE.UU., se ha conseguido prohibir la isotretinoína en algunos estados. Nosotros lo que pretendemos es crear una asociación, recoger firmas para que, al menos, cambien el prospecto indicando las verdaderas contraindicaciones y que se conozca la otra cara de este fármaco que es totalmente impredecible. Es una lotería: puede curar el acné o no, puedes necesitar un ciclo, o más de 3, 4… ¿hasta cuánto se podría tomar?, puede que no te produzca ninguna secuela, o bien algunas leves/moderadas como a mí o graves. Porque hay que tener en cuenta que cada organismo es diferente.
 
Algunos dermatólogos, actualmente están suministrando la isotretinoína en dosis bajas para intentar evitar así, los efectos adversos y que sea mejor tolerado por el paciente. Sinceramente, habría que esperar el suficiente tiempo para comprobar si ésta práctica, es efectiva en cuanto a las posibles secuelas posteriores al tratamiento, ya que según tengo entendido, esta sustancia se “acumula” en el organismo y al final lo que cuenta, son los mg totales acumulados. En este sentido, es fundamental escoger bien al médico, uno que esté al día de las últimas investigaciones relacionadas con el acné y pedir una segunda opinión si es necesario. Y desde aquí recomendamos que la isotretinoína sea el último recurso antes de haber probado la medicina holística junto con cambios en la alimentación y estilo de vida. Incidiendo en la importancia de que seamos sujetos activos en nuestra enfermedad y que nos informemos bien antes.
 
Para todos los que quieran colaborar en la asociación, os podéis poner en contacto con nosotros al correo: afectadosisotretinoina@gmail.com
¡Muchas gracias!